mar 27

Purple Day, 26. mars 2011– For økt bevissthet rundt epilepsi

Purple day ble startet av ei jente på 9 år, som ville vise andre med epilepsi at de ikke er alene, og at ikke alle anfall er like.

Jeg vil gjerne benytte anledningen til å  minne om at også dyr kan ha denne sykdommen. Selv har jeg, som mange vet, en hund med epilepsi, og dette er en hjertesak for meg.

Omtrent en av hundre hunder har epilepsi i ulik grad. Anfallene kan være alt fra rastløshet eller stirring ut i lufta, til kraftige grand-mal anfall med kramper og tap av bevissthet. Noen hunder har bare milde anfall nå og da, mens andre har hyppige og kraftige anfall.

Disse hundene har en sykdom, men de er ikke syke! De er jo like friske som andre hunder…  Når de ikke har anfall.
Akkurat det gjør sykdommen vanskelig å forholde seg til, både for de som blir pårørt, og for de som prøver å forstå.

Jeg skal ikke repetere repetere alt jeg har skrevet  tidligere. For de som er interessert har jeg skrevet en artikkel om epilepsi hos hund, som dere finner her, og litt om hvordan jeg opplever det når Tinka får anfall her.

Jeg har etterhvert fått en del erfaringer med hund og epilepsi, lest mye og lært mye. Det jeg aldri kan lese meg til dog, er hvordan det faktisk oppleves å ha epilepsi. Derfor har jeg fått ei venninne av meg til å skrive et lite gjesteinnlegg for meg. Lisbeth har selv epilepsi. Hun er ei sterk og tøff jente, og når jeg spurte om hun ville bidra, sa hun selvsagt ja. Tusen Takk Lisbeth 🙂

 

Hvordan det er å leve med epilepsi av Lisbeth Tinnesand

Å leve med epilepsi for mennesker kan by på en del problemmer. Det spørs  hvor sterkt eller svakt rammet en er. Jeg kjenner et par stykker som er rammet veldig hardt, og som sliter i hverdagen. De kan ikke bli kjempeglade eller kjempesinte, for da kan de få anfall. De har sitt andre hjem på sykehuset, og mange av dem kan ikke bli operert for at de skal få et bedre liv. Dette tilsier at de aldri kan leve et normalt liv, noe som er veldig trist:(.

Jeg derimot har en epilepsi som tilsier at jeg ikke kan jobbe, da jeg takler stress veldig dårlig. Jeg prøvde som ung i lengre tider å finne meg et arbeid hvor jeg kunne jobbe og tjene mine egne penger, føle meg nyttig og som ei samfunnet. Dette  bød på problemmer, og til slutt, etter at sykehuset ble mer og mer mitt hjem, så nektet nevrologen meg å arbeide. Jeg ble satt på ufør, noe som for meg var et slag i ansiktet. Det var veldig hardt og jeg likte ikke det i det hele tatt.

Jeg ble  født med epilepsi og har siden hatt dette. Noen ganger kan en vokse det  i fra seg når en er født med det, men det gjorde ikke jeg. Jeg går på medisiner 2 ganger dagen. Fungerer bra i hverdagen, men vet jo aldri om jeg får anfall. Jeg får ingen tegn, bare ramler om. Det kan være skummelt i ulike situasjoner.
For meg går det  bra å leve med epilepsi. Jeg føler ingenting under anfallene, da jeg vanligvis får de om nettene, men en blir utrolig trøtt og sliten i hodet dagen etter, og kjenner en er virkelig tung i hodet.
Det er ulike ting jeg ikke kan gjøre fordi jeg har sykdommen Blant annet så er det vanskeligere å ta lappen, en får ikke dykke, en for ikke hoppe i fallskjerm. Alt som tilsier at en kan få mye trykk i hodet er ute av bildet. Diskotek er også
ute av bildet pga det blinkende lyset og noen toalett kan en ikke gå på pga. det sterke blået lyset.

Det å gå på medisiner 2 ganger dagen gjør at noen dager har jeg bivirkninger slik som sløvt blikk, og at jeg snøvler. De dagene må jeg ta livet virkelig med ro. Så jeg lever en dag om gangen etter dagsformen.

Jeg må ta en del blodprøver for å se at det er nok medisiner i blodet. En bør ikke være for redd nåler om en skal si det slik.

Til tross for alt en ikke kan gjør og ikke bør gjøre er det jo masse en kan gjøre også. En kan få et veldig bra liv, men en må hele tiden ha sykdommen i bakhodet og leve i forhold til hva en kan gjøre og ikke hva en vil gjøre.
Det har vært både lyspunkter og negative ting med det å ha epilepsi. Har blitt kjent med et par stykker om har snudd i døra når de har fått hørt at jeg har epilepsi. Har hørt folk si at «ååå det var bra de turde å gå ved siden av meg som hadde epilepsi», men de aller aller fleste takler det at jeg har epilepsi bra.

Jeg er så vant til å ha epilepsi at jeg tenker ikke noe over det  på den måten lengre. Det går fint å leve med, heldigvis 🙂

Jeg oppfordrer bloggere som leser dette, om å bidra til å øke bevisstheten rundt epilepsi hos folk og dyr. Ta gjerne et bilde av dere selv, eller dyret, med noe lilla, og post det på bloggen deres, og forklar at dere er med på å støtte Purple Day 2011.

 

Tinka er selvsagt med!

 

Mer informasjon om Purple Day, og epilepsi hos mennesker finnes her:

http://www.purpleday.org/

For informasjon om epilepsi hos hund og katt, anbefaler jeg denne siden:

http://www.canine-epilepsy.com/Resources.html

 

6 kommentarer

  1. Ia sier:

    Åååå, dæ va et nyyydelig bilde tå a TINKA 🙂

  2. Mamsen sier:

    Bra, CJ!
    Alle «saker»trenger noen som brenner akkurat for deres sak,
    og du gjør mye for å opplyse om dette! Stå på!

  3. Mamsen sier:

    For mange år sida var Tinka hos en «dyre-tolk-healer» som ikke visste NOE om hunden. Healeren fikk «snakke» med Tinka som bl.a. hadde fortalt at hun var litt lei seg fordi Carina bekymret seg så mye for henne: «Jeg er jo ikke syk, jeg har jo bare epelepsi», hadde Hunden sagt til healeren som i utgangspunktet ikke visste NOE om Tinka!

  4. Lisbeth Tinnesand sier:

    Kjempe søtt bilde av Tinka <3.
    Tusen takk for vakre ord i fra deg carina det var varmet utrolig masse. Det er bare hyggglig å hjelpe til :).
    Kjempe fin blogg du er veldig flink å opplyse det er jeg veldig glad for en trenger slike som deg 🙂

  5. gro sier:

    Er enig med Lisbeth og Mamsen over her; du er veldig flink til å opplyse om epilepsi 🙂
    Flott skrevet av dere begge 🙂
    Og Tinka var jo kjempesøt i lilla genser 🙂

    Ble imponert over at det er en 9-åring som startet denne dagen!!
    Selv kjenner jeg ingen som har epilepsi. Men det var trist å lese om at enkelte snur i døra bl.a. Samtidig skjønner jeg at folk er redde for ting de ikke vet noen ting om, og som man kanskje har hørt «skremmende» ting om. Derfor er det viktig at folk blir opplyst. Kjempebra at du står på med dette Carina 🙂

    Ble forresten veldig imponert over dyretolken som hadde snakket med Tinka. Synes sånne ting er spennende 🙂

  6. vibeke sier:

    bra innlegg. 🙂 og spennende å lese det Lisbeth hadde skrivi. kjekt å få ett innblikk i hvordan det er å leve med epilepsi. har hørt masse, og lest masse men har lurt en del på hvordan det føles for den som er rammet av det.